Eine Schlaganfall-Gruppe für Familien

Maja und David lern­ten sich als Klein­kin­der in der Krab­bel­grup­pe ken­nen, ver­lo­ren sich lan­ge Zeit aus den Augen und begeg­ne­ten sich als Stu­den­ten zufäl­lig wie­der. Bei­de kamen als Früh­chen zur Welt und erlit­ten noch im Mut­ter­leib einen Schlag­an­fall. Die Fol­gen wer­den sie ihr Leben lang mit sich tra­gen. Aus­brem­sen las­sen wol­len sie sich davon nicht und fass­ten gemein­sam mit jun­gen 21 Jah­ren den Ent­schluss, eine Selbst­hil­fe­grup­pe für Fami­li­en mit schlag­an­fall­be­trof­fe­nen jun­gen Ange­hö­ri­gen zu gründen.

Verbindendes Schicksal

Maja (24) ist stu­dier­te Sozi­al­ar­bei­te­rin, hat zwei Jah­re lang im Jugend­amt gear­bei­tet und steht kurz vor ihrem Wech­sel in die ambu­lan­te Fami­li­en­hil­fe. In ihrer Frei­zeit ist sie ger­ne mit Hund Jakob unter­wegs und ver­bringt viel Zeit mit ihren Freun­den und ihrer Fami­lie. Sie kam als Früh­ge­burt zur Welt und erlitt noch im Mut­ter­leib eine Gehirn­blu­tung. Seit­dem prägt eine soge­nann­te spas­ti­sche Diple­gie, eine bein­be­ton­te Bewe­gungs­ein­schrän­kung, ihr Gang­bild. David (25) stu­diert Medi­en­wis­sen­schaf­ten und eng­li­sche Lite­ra­tur und Kul­tur in Pader­born. Auch er kam als Früh­ge­burt mit einer Hirn­blu­tung zur Welt. Sei­ne rechts­sei­ti­ge Läh­mung sieht er als Bewe­gungs­ein­schrän­kung, die ihm im All­tag nicht so sehr im Weg steht: „Ich bin ein­fach links­sei­tig aus­ge­rich­tet.“ Auch David ver­bringt ger­ne Zeit mit Freun­den und sei­nem Hund Mer­lin, liest viel und hegt eine gro­ße Lei­den­schaft für Filme.

Freund­schaft schlos­sen die bei­den bereits als Klein­kin­der in der Krab­bel­grup­pe. Danach ver­lo­ren sie sich lan­ge Zeit aus den Augen, bis sie 2017 schließ­lich der Zufall wie­der zusam­men­brach­te. „Mei­ne Schwes­ter war Teil eines Aus­tausch­pro­gramms und hat Schü­ler beim Deutsch­ler­nen betreut, und Davids Fami­lie hat einen die­ser Schü­ler auf­ge­nom­men. So kam das“, erin­nert sich Maja. Die gemein­sa­me Idee, eine Selbst­hil­fe­grup­pe für jun­ge Schlag­an­fall­be­trof­fe­ne und ihre Fami­li­en und Freun­de zu grün­den, kam genau­so zufällig.

Info-Grafik Schlaganfall bei KindernSchlaganfall-Selbsthilfe für Familien

Den Anstoß gab ein unver­hoff­tes Tref­fen mit einer Fami­lie aus der Nach­bar­schaft. David war gera­de mit Mer­lin bei einem Spa­zier­gang und merk­te beim Grü­ßen, dass der klei­ne Sohn Pro­ble­me mit sei­ner Hand zu haben schien. Als er nach­frag­te, war er erst über­rascht zu erfah­ren, dass auch er einen Schlag­an­fall erlit­ten hat­te. „Ich hat­te davor nie­mals dar­an gedacht, dass es aus­ge­rech­net in mei­ner direk­ten Nach­bar­schaft auch betrof­fe­ne Kin­der gab“, sagt er. Da wur­de ihm nicht nur bewusst, dass schlag­an­fall­be­trof­fe­ne Kin­der und Fami­li­en nicht nur in sei­nem Umkreis leben, son­dern auch, wie wenig Frei­zeit­an­ge­bo­te und Orte für Aus­tausch gibt. „Es gibt vie­le Selbst­hil­fe­grup­pen für Erwach­se­ne mit Schlag­an­fall. Aber in der Gesell­schaft ist es gar nicht so weit ver­brei­tet, dass das auch jun­gen Men­schen pas­sie­ren kann“, sagt Maja.

„Hin­zu kommt, dass Selbst­hil­fe­grup­pen für Erwach­se­ne ande­re Bedürf­nis­se bedie­nen. Die gehen mehr in Rich­tung Vor­trä­ge und Gesprächs­run­den, in denen die Krank­heit oft im Vor­der­grund steht. Sowas ist für Kin­der nicht ange­bracht“, erklärt David. Schnell wur­de es zu ihrer Idee, das zu ändern und eine eige­ne Selbst­hil­fe­grup­pe zu grün­den. „Unter­schwel­lig spielt auch immer mit, dass die­se Kin­der eine Art Vor­bild brau­chen, in dem sie sich wie­der­fin­den kön­nen. Wir wol­len ihnen zei­gen, dass man trotz­dem Erfolg in der Schu­le haben und stu­die­ren kann“, fügt er hinzu.

Stroke Families

Die Geburts­stun­de der Stro­ke Fami­lies ließ danach nicht lan­ge auf sich war­ten. Mit Unter­stüt­zung der Selbst­hil­fe-Kon­takt­stel­le Pader­born grün­de­ten Maja, David und Davids Mut­ter Sabi­ne im Sep­tem­ber 2017 offi­zi­ell ihre eige­ne Selbst­hil­fe­grup­pe für Fami­li­en mit schlag­an­fall­be­trof­fe­nen jun­gen Ange­hö­ri­gen. Im dar­auf­fol­gen­den Jahr wur­den sie als gemein­nüt­zi­ger ein­ge­tra­ge­ner Ver­ein „Stro­ke Fami­lies e. V.“ anerkannt.

Seit­dem arbei­ten sie gemein­sam stän­dig an Pro­jek­ten, Ange­bo­ten und regel­mä­ßi­gen Tref­fen für Betrof­fe­ne und ihre Fami­li­en. Die Eltern haben so Zeit und Raum für Aus­tausch, kön­nen sich über die Erkran­kung, Erfah­run­gen und Hilfs­mit­tel, aber vor allem ganz all­täg­li­che Din­ge unter­hal­ten. Die Kin­der erfreu­en sich wäh­rend­des­sen an den ver­schie­dens­ten Akti­vi­tä­ten und sehen, dass sie mit ihrem Schick­sal nicht allein sind.

Vie­le Fami­li­en haben über die Stro­ke Fami­lies Freund­schaft geschlos­sen. Mitt­ler­wei­le sind sie eine bunt gemisch­te Grup­pe aus 30 regel­mä­ßi­gen Teil­neh­mern. „Bei uns muss man kein offi­zi­el­les Mit­glied sein oder einen Bei­trag bezah­len, um mit­zu­ma­chen“, sagt Maja. „Das ist uns sehr wich­tig. Jeder ist will­kom­men und zu nichts ver­pflich­tet.“ Invol­viert sind mitt­ler­wei­le auch Fami­li­en­mit­glie­der von Maja und David. Sie neh­men an Pro­jek­ten teil und hel­fen, wo sie kön­nen. Und genau das macht die Stro­ke Fami­lies aus: Jeder ist will­kom­men, darf zuschau­en, mit­ma­chen und Teil einer ganz beson­de­ren Grup­pe sein.

„Ich wäre sofort dabei gewesen!“

Bli­cken Maja und David auf ihre Kind­heit zurück, sind sie sich sicher: Eine Schlag­an­fall-Selbst­hil­fe­grup­pe wie die Stro­ke Fami­lies hät­te es schon viel frü­her geben sol­len. „Wenn ich auf mei­ne Schul­lauf­bahn zurück­bli­cke, waren die The­men Inte­gra­ti­on und Selbst­hil­fe nicht so prä­sent, zumin­dest habe ich das nicht so im Gedächt­nis. Das hät­te damals schon gehol­fen, der Aus­tausch, und zu sehen, dass man nicht der Ein­zi­ge ist, dem es so geht“, sagt David. Auch Maja glaubt, dass die Selbst­hil­fe­grup­pe wich­tig ist: „Die Kin­der sol­len eine Zeit haben, in der Krank­heit und The­ra­pie nicht im Vor­der­grund ste­hen. Ich glau­be das ist etwas, das mir und auch mei­ner Fami­lie damals sehr gehol­fen hät­te“, sagt sie. Und auch die vie­len Pro­jek­te und Akti­vi­tä­ten machen die Stro­ke Fami­lies ein­zig­ar­tig. David ist sich sicher: „Das hebt uns von ande­ren Grup­pen ab. Wenn es damals so eine Selbst­hil­fe­grup­pe gege­ben hät­te, wäre ich sofort dabei gewesen.“

SchlaganfallInfo Mutmachseiten.deEin Buch, viele kleine Autoren

Ein Pro­jekt, das Maja und David sehr am Her­zen liegt, ist das 2018 ent­stan­de­ne Mut­Mach­Buch, das aus selbst­ge­mal­ten Bil­dern, Fotos, kur­zen Tex­ten und Gedich­ten besteht, die die Kin­der selbst ange­fer­tigt haben. „Bei dem Mut­Mach­Buch haben wir uns gefragt, womit wir den Kin­dern das Gefühl geben kön­nen, Teil von etwas Gro­ßem zu sein“, erin­nert sich Maja. Des­halb stand es unter dem gro­ßen The­ma ‚Was macht dir Mut?‘. „Das soll­te den Selbst­hil­fe­ge­dan­ken wei­ter­tra­gen und etwas sein, wor­an sich die Kin­der fest­hal­ten und aus dem sie immer wie­der Inspi­ra­ti­on zie­hen kön­nen“, sagt David. Pro­jekt­pa­te für das Mut­Mach­Buch war der Pader­bor­ner Kaba­ret­tist, Schrift­stel­ler und Kin­der­buch­au­tor Erwin Gro­sche. Für ihre Pro­jek­te haben sie immer ger­ne beson­de­re Schirm­her­ren dabei, die ent­spre­chend Öffent­lich­keit gene­rie­ren kön­nen. Denn ihnen geht es auch dar­um, die Gesell­schaft für das The­ma Schlag­an­fall im Kin­des­al­ter zu sensibilisieren.

Im Rah­men des Fach­tags für Schlag­an­fall und Selbst­hil­fe des Krei­ses Pader­born 2019 haben David und Maja das Buch dann zum ers­ten Mal vor­ge­stellt und es an alle Betei­lig­ten ver­teilt. „Für die Kin­der war es schön, etwas in ihren Hän­den hal­ten zu kön­nen, wor­an sie selbst mit­ge­ar­bei­tet haben,“ erin­nert sich Maja stolz.

Das Miteinander im Mittelpunkt

Neben dem Mut­Mach­Buch arbei­ten Maja und David stän­dig an Ideen für neue Pro­jek­te oder Akti­vi­tä­ten. „Im Mit­tel­punkt steht das Mit­ein­an­der und dass die Kin­der ein­fach eine schö­ne, außer­ge­wöhn­li­che Erin­ne­rung mit­neh­men kön­nen“, sagt David.

Ein Lieb­lings­pro­jekt haben die bei­den nicht. „Ich glau­be man kann die Pro­jek­te schwer mit­ein­an­der ver­glei­chen. Da ist es fast unmög­lich, nur eins raus­zu­pi­cken.“ Den­noch erin­nern sie sich ger­ne an das Mut­Mach­Buch, die inklu­si­ve Was­ser­wan­de­rung oder den Bau ihres roll­stuhl­ge­rech­ten Hoch­beets, für das sie gemein­sam mit den Kin­dern Nist­käs­ten und Insek­ten­ho­tels gebas­telt haben. Maja gefal­len beson­ders die monat­li­chen Grup­pen­tref­fen: „Da sind wir in klei­nem Kreis und haben viel mehr Zeit für die Kin­der, das ist familiärer.“

Ausgezeichnete Schlaganfall-Hilfe

Bei so viel Enga­ge­ment und Herz für die Sache blei­ben Aus­zeich­nun­gen und Prei­se nicht aus. Erst kürz­lich wur­de den Stro­ke Fami­lies der För­der­preis für Selbst­hil­fe­grup­pen zum The­ma Schlag­an­fall der Mari­on & Bernd Wege­ner Stif­tung für ihr her­aus­ra­gen­des Enga­ge­ment ver­lie­hen. „Es ist natür­lich schön für sei­ne Arbeit Aus­zeich­nun­gen zu bekom­men, vor allen Din­gen aber, weil wir sehen, wie das wich­ti­ge The­men in die Öffent­lich­keit dringt und neue Pro­jek­te für die Fami­li­en dar­aus ent­ste­hen“, sagt Maja.

Genau das scheint ihr Antrieb zu sein. Fragt man die bei­den, was ihnen selbst im Leben Halt gibt, ist es neben ihren Fami­li­en und Freun­den vor allem die Arbeit mit den Kin­dern: „Wenn ich sehe, dass die Kin­der in unse­rer Grup­pe glück­lich sind. Es ist das Zusam­men­sein“, sagt David. Das fin­det auch Maja: „Wenn ich weiß, dass ich jeman­dem hel­fen und viel­leicht etwas Wich­ti­ges wei­ter­ge­ben konn­te, selbst wenn es nur ein biss­chen Zeit ist. Es sind oft die Klei­nig­kei­ten, bei denen ich mir den­ke: Das war ein guter Tag, weil sich die­ses Kind heu­te wohl­ge­fühlt hat.“

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