“Jeder hat seinen eigenen Parkinson”

Vor sie­ben Jah­ren erhielt Anja (52) die Dia­gno­se Mor­bus Par­kin­son. Seit­her hat sich in ihrem Leben eini­ges geän­dert — auch zum Guten. Vor allem aber hat Anja viel über sich selbst gelernt und über ihre Freun­de. Wie die unheil­ba­re Krank­heit sie und ihr Leben ver­än­dert hat, ver­ar­bei­tet sie in Gedich­ten und klei­nen Geschich­ten.  

Es begann mit feinmotorischen Einschränkungen 

Der Par­kin­son kam schlei­chend und zunächst unmerk­lich, so ist es lei­der häu­fig. Dar­um war Anja anfangs gar nicht bewusst, dass etwas Grö­ße­res hin­ter den Sym­pto­men steck­te. Sie tauch­ten bei­na­he fünf Jah­re lang abwech­selnd und unre­gel­mä­ßig auf, als gehör­ten sie alle gar nicht zum sel­ben Krank­heits­bild. Auch dar­um ist Auf­klä­rung über die­se oft ver­kann­te und immer noch stig­ma­ti­sier­te Krank­heit not­wen­dig. Die Sym­pto­me waren viel­fäl­tig. „Es waren fein­mo­to­ri­sche Ein­schrän­kun­gen diver­ser Art“, sagt sie rück­bli­ckend. Alle tauch­ten rechts­sei­tig auf. Auf­fal­lend war der Tre­mor, der irgend­wann ihre Hand befiel und bis heu­te nicht wie­der ver­schwun­den ist. Manch­mal lässt er sich durch die Tablet­ten unter­drü­cken. Wenn Anja auf­ge­regt ist, funk­tio­niert das aber oft nicht. Par­kin­son kor­re­liert mit den Stim­mun­gen, beein­flusst sie und wird von ihnen beein­flusst.  

„Bei der Dia­gno­se hab‘ ich gedacht: »Also doch!«“, erin­nert sich Anja. Sie war Anfang Vier­zig, als die Krank­heit sich lang­sam bemerk­bar mach­te. Die Fra­ge, ob es sich um Par­kin­son han­deln kön­ne, tauch­te zwar auf, wur­de auf­grund ihres Alters aber lan­ge wie­der ver­wor­fen. Das ist das Tücki­sche an der ver­meint­li­chen Alters­krank­heit: Dass sie kei­ne ist. Über die lang­jäh­ri­ge Dia­gno­se­fin­dung sagt Anja rück­bli­ckend den­noch: „Ich hab‘ mich immer gut abge­holt gefühlt.“ Die Dia­gno­se stell­te schließ­lich ein Neu­ro­lo­ge in der Uni-Kli­nik Bonn, zu dem sie ging, als die Ein­schrän­kun­gen sich häuf­ten. Dort brach­te unter ande­rem der DaT­SCAN1* das Ergeb­nis.  

„Weißt du, ob du die Kinder aufwachsen siehst?“ 

„Par­kin­son macht jeden Tag zu einem kör­per­li­chen und emo­tio­na­len Kampf, auf­zu­ste­hen und wei­ter­zu­ma­chen“, erzählt die gelern­te Juris­tin. „Wenn die Leu­te dich seit Jah­ren ken­nen, bemer­ken sie die Ver­än­de­run­gen an dir und du kommst zuneh­mend in Erklä­rungs­nö­te.“ Glück­li­cher­wei­se mach­te Anja kei­ne nega­ti­ven Erfah­run­gen in ihrem sozia­len Umfeld. Sie wuss­te nur, dass sie auf­klä­ren muss­te, ging irgend­wann in die Offen­si­ve, bevor „gere­det wird“, weil sie und ihr Mann plötz­lich nicht mehr prä­sent waren. Nicht ein­mal ihre Kin­der wuss­ten in den ers­ten Jah­ren von der Dia­gno­se, so lan­ge nicht, wie Anja die Krank­heit gefühlt im Griff hat­te. Ihre Toch­ter und ihr Sohn waren 12 und 14, als sie es erfuh­ren. „Sie gehen da eigent­lich sehr nor­mal mit um“, fin­det Anja. Die bei­den wis­sen, dass ihre Mut­ter eini­ge Sachen nicht mehr machen kann. Seit einem Jahr ist sie nun pen­sio­niert wegen der Krank­heit, für den Haus­halt hat sie sich eine Hil­fe geholt. Doch men­tal stand sie durch die Pen­si­on plötz­lich wie­der in einem Loch. Zum Glück hat­te sie zu dem Zeit­punkt bereits ein Hob­by ent­deckt, das neben der Fami­lie ihr Antrieb gewor­den ist: Anja schreibt Gedich­te und Kurz­ge­schich­ten. Zunächst nur, um etwas für die Kin­der zu hin­ter­las­sen. Denn ob sie die bei­den noch auf­wach­sen sehen wür­de, war für die Mut­ter lan­ge Zeit eine zen­tra­le, sehr belas­ten­de Angst, obwohl die Ärz­te ihr immer wie­der ver­si­cher­ten, Par­kin­son ver­kür­ze nicht radi­kal jede nor­ma­le Lebens­er­war­tung. 

Das eigene Tempo im Alltag ist wichtig 

Dass Sie heu­te an einer Schreib­werk­statt teil­nimmt und sogar auf Ver­lags­su­che für ihr ers­tes „Mut­mach­buch“ mit Erklär-Geschich­ten ist, hat sie nicht nur ihrer neu ent­deck­ten Cou­ra­ge, son­dern auch einem glück­li­chen Zufall zu ver­dan­ken. Als eine neue Bekann­te sie frag­te, was Anja beruf­lich mache, trau­te sie sich in einem Anflug von Selbst­be­wusst­sein, offen vom Par­kin­son und ihrer Früh­pen­sio­nie­rung zu erzäh­len. „Und was machst du den gan­zen Tag?“, war die Gegen­fra­ge. Anja berich­te­te vom Schrei­ben und fand in ihrem Gegen­über über­ra­schend eine Gleich­ge­sinn­te. Über­haupt stellt sie fest, dass das Schrei­ben ver­bin­det, dass „man Men­schen auf einer ande­ren Ebe­ne ken­nen­lernt.“ Bei der Schreib­werk­statt fühlt Anja sich intel­lek­tu­ell gefor­dert und kann in ihrem eige­nen Tem­po schrei­ben. Was die Fer­tig­stel­lung eines Tex­tes ange­he, sei es egal, wie lan­ge es daue­re, ob einen Tag einen Monat.  

Anjas Moti­va­ti­on ist ihre Fami­lie. Ihr Mann ist immer da. Auch von ihren Freun­den sind alle geblie­ben. Das ist bei einer sol­chen Dia­gno­se lei­der kei­ne Selbst­ver­ständ­lich­keit. Anja kennt da ande­re Geschich­ten von Betrof­fe­nen, die sie über die deut­sche Par­kin­son Ver­ei­ni­gung (dPV) ken­nen­lern­te. Ihre Freun­de sind für sie da, selbst die, die sie anfangs vor den Kopf stieß, weil sie nicht wuss­te, was sie ande­res hät­te tun sol­len, als sich abzu­gren­zen.  

GEFANGEN  
 

GEFANGEN – verloren – der ZUKUNFT beraubt, 

die man als so planbar und sicher geglaubt.  

GEFANGEN – im HEUTE – im HIER und im JETZT, 

von Todessehnsucht getrieben und gehetzt.

GEFANGEN – im GESTERN – als wär‘ es noch da, 

weil GESTERN noch gut und berechenbar war. 

GEFANGEN – im MORGEN – dass es wohl NIE gibt, 

wenn man sich nur noch hasst und selbst nicht mehr liebt.  

GEFANGEN – in GEDANKEN – im eig‘nen GEIST, 

weil alles um Krankheit und Endlichkeit kreist.  

GEFANGEN – VERGESSEN – VERLASSEN - ALLEIN, 

hätt‘ man die Wahl, würd‘ gern‘ ein and’rer man sein. 

GEFANGEN –in ANGST – DEPRESSION - LETHARGIE, 

denn ein Happy End gibt‘s in Wirklichkeit nie.  

GEFANGEN – verloren – der HOFFNUNG beraubt, 

außer ein WUNDER geschieht, was KEINER glaubt.  

(Anja Allmanritter) 

„Ich bin meinen Freunden unendlich dankbar!“ Definition: Morbus Parkinson ist eine durch Dopaminmangel verursachte, unheilbare Krankheit, bei der Nervenzellen absterben.

Natür­lich hat sich Anja bei den ver­prell­ten Freun­den ent­schul­digt, als sie ihre Dia­gno­se irgend­wann preis­gab. Oft tat sie das in Gedicht­form, las, weil ihr ande­re Wor­te fehl­ten, ihre Gedich­te vor. Wort für Wort erkann­ten die Freun­de, was Anja zu sagen ver­such­te. Doch zunächst wuss­ten nur die engs­te Fami­lie und weni­ge Freun­de Bescheid. Ihnen nahm Anja sogar das Ver­spre­chen ab, nichts zu erzäh­len. „Die haben alle jah­re­lang nicht dar­über gespro­chen“, erzählt sie dank­bar und bei­na­he ungläu­big und ergänzt: „Und waren den­noch immer da, wenn ich reden muss­te.“ Doch irgend­wann war’s vor­bei mit der Kraft und es ging nichts mehr. Anja bekam kör­per­lich ande­re Bau­stel­len, weil sie die ers­ten Anzei­chen für Pro­ble­me nicht wahr­neh­men woll­te, sich stark wähn­te. Sie sagt: „Man denkt, man ist stär­ker als die Erkran­kung, aber das ist man nicht.“ Sie­ben Jah­re liegt die Dia­gno­se nun zurück, und bis vor einem Jahr wuss­ten eini­ge Men­schen in ihrem Umfeld noch immer nichts von ihrem Par­kin­son.  

Das lag auch dar­an, dass die Kon­trol­le der Sym­pto­me in den ers­ten Jah­ren mit Medi­ka­men­ten sehr gut funk­tio­nier­te. Nur zwei­mal im Jahr muss­te Anja in die Kli­nik. Doch irgend­wann tra­ten unter­schied­li­che Neben­wir­kun­gen wie Kon­zen­tra­ti­ons­stö­run­gen auf. Die Tablet­ten reich­ten nicht mehr, ein Gewöh­nungs­ef­fekt, mit dem vie­le Par­kin­son­be­trof­fe­ne irgend­wann zu kämp­fen haben. Dann hel­fen nur Geduld und Exper­ti­se. Anja kam in die Fach­kli­nik in Ichen­hau­sen. „Erklär mal jeman­dem, war­um du meh­re­re Wochen weg bist“, sagt sie. Lang­sam wur­den dort die Medi­ka­men­te aus­ge­lei­tet und eben­so lang­sam wie­der zuge­führt und beob­ach­tet. Inzwi­schen ist sie gut ein­ge­stellt, muss aber alle paar Mona­te in ihrer aktu­el­len Kli­nik in Koblenz zur Kon­trol­le und manch­mal nach­ge­stellt wer­den. Dass es wie­der an der Zeit dafür ist, merkt sie immer an Klei­nig­kei­ten. Ihre Mimik und Moto­rik sind dann anders, die Belas­tungs­gren­ze nied­ri­ger. Irgend­wann rei­hen sich dann die benö­tig­ten Erho­lungs­pau­sen bei­na­he naht­los anein­an­der. „Auch wenn ich es has­se, ich wer­de wohl ler­nen müs­sen zu akzep­tie­ren, dass Par­kin­son eine fort­schrei­ten­de Erkran­kung ist, aber das hin­zu­neh­men ist ver­dammt schwer“, gibt Anja offen zu. 

„Auch wenn jeder nur eine Hand nimmt, wird’s am Ende ein Kreis.“ 

Im Schrei­ben fin­det die Autorin Halt und Fokus. Auch übt es moto­risch, sowohl das Tip­pen als auch der Umgang mit der Maus oder das Vor­le­sen hin­ter­her. „Man denkt sich: Wozu bist du denn über­haupt noch nütz­lich? Und plötz­lich hat man so ein Tätig­keits­feld, bei dem es nicht so dar­auf ankommt. Das tut unglaub­lich gut!“  

Beim Schrei­ben und in der Par­kin­son­selbst­hil­fe hat Anja sogar neue Freund­schaf­ten geschlos­sen. Dabei woll­te sie nicht in die Selbst­hil­fe, dem Par­kin­son nicht so viel Raum geben, sich nicht aktiv mit ihm beschäf­ti­gen. Doch eine Ver­an­stal­tung in Trier weck­te ihre Auf­merk­sam­keit, weil sie sich von frü­her mit der Stadt ver­bun­den fühlt, es sich sicher anfühl­te, dort nur zuzu­hö­ren. Bevor sie hin­fuhr, rief sie jedoch bei den Ver­an­stal­tern an. Am Tele­fon hat­te sie Wil­fried Scholl, selbst Betrof­fe­ner, Lan­des­be­auf­trag­ter der dPV für Rhein­land-Pfalz und Bun­des­be­auf­trag­ter Jun­ge Par­kin­son­kran­ke (JuPa). Ein­ein­halb Stun­den tele­fo­nier­ten die bei­den, fühl­ten sich sofort ver­bun­den. Vor Ort in Trier traf Anja dann ihn und sei­ne Frau per­sön­lich. „Das sind bei­de abso­lu­te Her­zens­men­schen!“, betont sie. Die klas­si­sche Selbst­hil­fe­grup­pe ist noch immer nichts für sie, doch „Selbst­hil­fe heißt vie­les, viel­leicht auch: über eine Grup­pe oder anders jeman­den zu fin­den. Egal ob das insti­tu­tio­na­li­siert ist oder nicht. Wenn jeder eine Hand nimmt, wird’s am Ende trotz­dem ein Kreis. Es muss kei­ne Grup­pe sein, eine Per­son reicht.“ 

„Ein Licht“ 
 

Die Schwärze der Nacht hält mich gefangen, 

ich schwanke zwischen Furcht, Hoffen und Bangen. 

Plötzlich erscheint im Dunkeln ein Licht, 

aber wo es herkommt, dass erkenne ich nicht. 

Ruhig und besonnen geh‘ ich ihm entgegen, 

auch wenn die Straße ist eher ungünstig gelegen, 

die ich dazu entlang muss marschieren 

und ich drohe, die Orientierung zu verlieren. 

Doch ehe das Grauen im Dickicht der Nacht 

erscheint und mich verhöhnt und verlacht, 

komme ich an der Lichtquelle an 

und bin erstaunt, was ich erkennen kann. 

Dieses Licht ist kein etwas, ist nicht neu, nicht extern, 

ist nicht greifbar, ist weder nah noch fern. 

Das Licht, das mir Trost und Hoffnung schafft, 

bin ich ganz allein mit all meiner Kraft. 

Indem ich mir selber bin entgegengekommen, 

konnte ich der anhaltenden Finsternis entkommen. 

Ich erhelle jede einzelne kleine Straßen-Ecke.  

Dabei ich unendlich viel Liebe und Freude entdecke, 

die in mir wohnen, mich niemals verlassen. 

Dank ihnen gelingt es mir, nicht weiter zu hassen, 

sondern mein Schicksal anzunehmen,  

mit allem Hässlichen, allem Schönen. 

Redlich kämpft mein Herz gegen das Dunkel der Nacht, 

das gespeist vom Feuer der Leidenschaft wird zum Strahlen gebracht, 

In meinen Händen liegen die Schwerter von Liebe und Wut, 

in meiner Seele befeuern Briketts aus Stärke und Mut 

lichterloh brennende Scheiterhaufen gegen Angst und Untergang. 

Und ich kämpfe, bis die Nacht um mich weicht, irgendwann. 

(Anja Allmanritter) 

Bild­nach­weis

• Nico­le Banik

wei­te­re Infos

Deut­sche Par­kin­son Ver­ei­ni­gung e.V.

Selbst­hil­fe­grup­pe JuPa RLP Süd

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