Halt und Hilfe bei Morbus Parkinson

Als Kor­ne­lia im Janu­ar 2021 erfuhr, dass sie nicht nur am Rest­less-Leg-Syn­drom (RLS), son­dern auch an Par­kin­son erkrankt ist, steck­te die Welt gera­de mit­ten in der Coro­na-Kri­se. Auf sich allein gestellt muss­te die 64Jährige mit der Dia­gno­se leben ler­nen und schaff­te dies auch dank ihrem Mann Jür­gen. Erst im Sep­tem­ber 2021 durf­ten wie­der von der deut­schen Par­kin­son- Ver­ei­ni­gung orga­ni­sier­te Selbst­hil­fe-Begeg­nun­gen statt­fin­den. End­lich kann Kor­ne­lia sich auch mit ande­ren Par­kin­son­pa­ti­en­ten austauschen. 

Bereits mit 48 Jah­ren bean­trag­te Kor­ne­lia nach einem ReHa-Auf­ent­halt erfolg­reich ihre Früh­ren­te. Denn immer wie­der wur­de sie tags­über und somit auch wäh­rend der Arbeits­zeit von Sekun­den­schlaf über­mannt oder konn­te vor Müdig­keit kaum den­ken. Grund für ihre täg­li­che Erschöp­fung war die vom RLS ver­ur­sach­te nächt­li­che Schlaflosigkeit.

Eigentlich begann es in der Kindheit

Seit über zwan­zig Jah­ren lei­det Kor­ne­lia schon an dem Rest­less-Leg-Syn­drom, auch Syn­drom der unru­hi­gen Bei­ne genannt. Die Erkran­kung hat wie Mor­bus Par­kin­son neu­ro­lo­gi­sche Ursa­chen. Sie wird durch einen Dopa­min­man­gel im Gehirn her­vor­ge­ru­fen. Behan­delt wer­den der Man­gel und sei­ne neu­ro­lo­gi­schen Aus­wir­kun­gen übli­cher­wei­se mit Dopa­min, Dopa­min-Ago­nis­ten und Schmerz­mit­teln. Auch Kor­ne­lia nimmt seit Jahr­zehn­ten Diver­ses ein. Den­noch läuft sie nachts unru­hig umher, trai­niert auf ihrem Ergo­me­ter, tanzt und kämpft so gegen die Schmer­zen im Bein. „Bei mir fing das eigent­lich schon als Kind an mit nächt­li­chen, wahn­sin­nig star­ken Waden­krämp­fen“, erzählt Kor­ne­lia. „Aber damals hat man an sowas noch gar nicht gedacht.“ Zudem kann­te sie das schon von ihrer Groß­mutter und ihrer Tan­te: „Die lie­fen nachts auch immer her­um.“ Denn nur das ist es, was gegen die krib­beln­den, schmer­zen­den, hei­ßen oder kramp­fen­den Bei­ne immer­hin ein wenig hilft.

Ein Zufallsentdeckung mit schwerwiegender Diagnose

Als die Unter­su­chung auf RLS bei Kor­ne­lia durch die zufäl­li­ge Beob­ach­tung einer Kran­ken­schwes­ter ange­sto­ßen und posi­tiv bestä­tigt wur­de, bekam sie noch im Kran­ken­haus ihre ers­te Tablet­te eines Dopa­min-Ago­nis­ten. „Ich bin ohn­mäch­tig gewor­den, hab Anfäl­le bekom­men“, erin­nert sie sich zurück. Heu­te weiß sie, wie auch jeder Par­kin­son­pa­ti­ent, der Dopa­min zufüh­ren muss: „Bei die­sen Mit­teln muss man sich lang­sam ein­schlei­chen, und wenn man sie abset­zen will, lang­sam aus­schlei­chen.“ Für Kor­ne­lia bedeu­te­te das von da an eine ste­ti­ge Erhö­hung der Medi­ka­ti­on, doch Lin­de­rung ver­spür­te sie kaum. Wei­ter­hin lief sie nachts unru­hig umher und war tags­über dauermüde.

Zwangsstörungen als Nebenwirkung keine Seltenheit

Hin­zu kam die schwer­wie­gen­de Neben­wir­kung eines Dopa­min-Ago­nis­ten, mit der Kor­ne­lia nicht gerech­net hat­te: Kauf­sucht. Was selt­sam klingt, ist in der Medi­zin seit Jahr­zehn­ten bekannt: Über 17 Pro­zent der Pati­en­ten ent­wi­ckeln bei Ein­nah­me von Dopa­min-Ago­nis­ten Zwangs­stö­run­gen wie Spiel­sucht, Kauf­sucht, Ess­at­ta­cken oder gestei­ger­te Libi­do. Manch­mal tre­ten sie sogar gebün­delt auf. Inzwi­schen gel­ten Impuls­kon­troll­stö­run­gen als häu­fi­ge Neben­wir­kun­gen von Dopa­min-Ago­nis­ten. Zu häu­fig wür­den die­se Zwangs­stö­run­gen nicht als Neben­wir­kung, son­dern als pri­mä­re Psy­cho­sen gedeu­tet, so Dr. John Bos­t­wick, Psych­ia­ter, ­­der dies­be­züg­lich um die 270 Kran­ken­ak­ten ana­ly­sier­te. Kor­ne­lia hat­te Glück im Unglück: Als sie sich end­lich trau­te, ihrem Mann Jür­gen von ihrer Sucht zu erzäh­len, fing die­ser sie auf. Doch sie benö­tig­te einen zwei­mo­na­ti­gen Kli­nik­auf­ent­halt mit anschlie­ßen­der ambu­lan­ter Psy­cho­the­ra­pie, bis die Stö­rung geheilt war. Den Ago­nis­ten setz­te sie selbst­ver­ständ­lich ab.

Der Verdacht auf Parkinson stand schon im Raum

Ihre Neu­ro­lo­gin über­wies Kor­ne­lia wegen der anhal­ten­den Beschwer­den an Prof. Clau­dia Trenk­wal­der, Spe­zia­lis­tin unter ande­rem für RLS und Par­kin­son, in Kas­sel. Dort unter­such­te man auch Parkinson und Essentieller Tremor sind nicht das selbeihren noch nicht lan­ge bestehen­den Tre­mor im rech­ten Arm. Die­ser wur­de als essen­ti­el­ler Tre­mor ein­ge­stuft und daher nicht als Par­kin­son­sym­ptom ver­merkt. Den­noch stand die mög­li­che Dia­gno­se Par­kin­son damals zum ers­ten Mal im Raum. Zunächst aber kon­zen­trier­te man sich in der Kli­nik auf Kor­ne­li­as viel zu hohe Dopa­min-Dosie­run­gen. „Ich wur­de auf Null gesetzt und habe für eini­ge Tage gar kei­ne Medi­ka­men­te bekom­men. Es war eine wahn­sin­ni­ge Tor­tur“, sagt sie. Nur so konn­te fest­ge­stellt wer­den, was ihr Kör­per wirk­lich braucht. Das Schlaf­la­bor bestä­tig­te zusätz­lich die Dia­gno­se RLS. Kor­ne­li­as Medi­ka­men­te wur­den neu dosiert. Den­noch hat sie Schmer­zen in den Bei­nen, so sagt sie, „eigent­lich nachts immer. Das fängt so gegen 18 Uhr an, wenn man so lang­sam nach dem Abend­brot zur Ruhe kommt. Wenn man sich auf die Couch set­zen will. Das kann ich nicht, ich schau die meis­te Zeit im Ste­hen fern.“

Dopaminmangel verursacht beide Krankheiten

Seit Jahr­zehn­ten bestimmt die Krank­heit ihren Tages­rhyth­mus. „Bei mir ist es so, ich schla­fe dann, wenn mei­ne Bei­ne mich las­sen.“ Tags­über schläft sie in Gesprä­chen ein, hat schon S‑Bahn-Sta­tio­nen ver­schla­fen und nick­te sogar im Lau­fen auf einem Wan­der­trip ein. Ihre Schwä­ge­rin konn­te sie gera­de noch am Ruck­sack fest­hal­ten. Der per­ma­nen­te Schlaf­ent­zug führ­te bei Kor­ne­lia sogar schon zu Depres­sio­nen. Dass sie nie kon­kret auf Par­kin­son unter­sucht wur­de, liegt auch dar­an, dass das RLS bei ihr so sehr im Vor­der­grund stand. Man ging ein­fach davon aus, dass der Dopa­min­man­gel bei Kor­ne­lia ledig­lich zum RLS führ­te. Dann aber kam und ging der Tre­mor im rech­ten Arm. „Dar­auf­hin hat mei­ne Neu­ro­lo­gin gesagt, wir müs­sen jetzt mal so einen DaT­SCAN machen, um den Par­kin­son aus­zu­schlie­ßen“, erin­nert sie sich. Eine Woche nach der Unter­su­chung, im Janu­ar 2021, stand dann das uner­war­te­te Ergeb­nis fest: Es ist Mor­bus Par­kin­son. „Das hat mich umge­hau­en!“, erzählt Kor­ne­lia. Doch ihr Mann blieb posi­tiv: „Dann schaf­fen wir das auch noch!“, beru­hig­te er sie.

Jeder Parkinson-Patient entwickelt andere Symptome

Obwohl sie alle Bro­schü­ren und Infor­ma­ti­ons­blät­ter las, die ihre Neu­ro­lo­gin ihr mit­ge­ge­ben hat­te, konn­te Kor­ne­lia nicht abschät­zen, was die Dia­gno­se bedeu­te­te. „Jeder ein­zel­ne Par­kin­son­kran­ke ent­wi­ckelt ande­re Sym­pto­me, der eine mehr, der ande­re weni­ger. Da wuss­te ich ja gar nicht, was auf mich zukommt.“ Dann kam zum Tre­mor ein wei­te­res Sym­ptom hin­zu: „Das rech­te Bein macht manch­mal, was es will. Wenn ich mich kon­zen­trie­re beim Lau­fen, dann geht es.“ Mitt­ler­wei­le hat Kor­ne­lia einen Rol­la­tor. Doch auch Wort­fin­dungs­stö­run­gen tre­ten hin und wie­der auf. In den Bro­schü­ren ihrer Ärz­tin stieß Kor­ne­lia auf die deut­sche Par­kin­son-Ver­ei­ni­gung (dPV). „Geh da sofort rein,“ sag­te ihr Mann. Ein­tre­ten konn­te Kor­ne­lia auch sofort, wegen Coro­na fan­den aber kei­ne Ver­an­stal­tun­gen statt. Auf ihrem ers­ten Tref­fen war sie dar­um erst acht Mona­te nach ihrer Dia­gno­se, im Sep­tem­ber 2021.Ursache für Morbus Parkinson ist Dopaminmangel

Keine Therapie bedeutet: kein selbständiges Leben

Auch für die ande­ren Mit­glie­der der dPV waren die Mona­te ohne Prä­sen­z­an­ge­bo­te schwie­rig, für man­che sogar eine Kata­stro­phe, die in die Pfle­ge­be­dürf­tig­keit führ­te. Denn wegen der Kon­takt­be­schrän­kun­gen fie­len für die Erkrank­ten exis­ten­ti­el­le Grup­pen­the­ra­pien, Reha-Maß­nah­men und Selbst­hil­fe­grup­pen-Ange­bo­te aus. Bereits nach einem Jahr der Coro­na-Beschrän­kun­gen muss­te Geschäfts­füh­rer Fried­rich W. Mehr­hoff fest­stel­len, dass es für 70 – 80 % der Par­kin­son-Erkrank­ten nach einem kom­plet­ten Jahr ohne regel­mä­ßi­ge kör­per­li­che wie see­li­sche Unter­stüt­zung bereits zu spät war, um den vor-Coro­na-Zustand jemals wie­der zu errei­chen: „Ich gehe nicht davon aus, dass das mög­lich ist.“

Denn die größ­te Her­aus­for­de­rung bestand für ihn dar­in, die häu­fig schwer depres­si­ven Pati­en­ten auch digi­tal und kon­takt­los zu ihren Reha-Übun­gen zu bewe­gen. Depres­sio­nen sind neben Bewe­gungs­stö­run­gen die häu­figs­te Fol­ge einer Par­kin­son-Erkran­kung. „Depres­sio­nen ver­stär­ken sich gera­de enorm und gene­rie­ren einen erhöh­ten Behand­lungs­be­darf,“ sag­te Mehr­hoff noch wäh­rend der Kri­se. Eine wei­te­re Her­aus­for­de­rung brach­te die kör­per­lich stark ein­schrän­ken­de Krank­heit mit sich: Selbst, wenn dPV-Mit­glie­der digi­ta­le sport­li­che Ange­bo­te ange­nom­men hät­ten, hät­ten die im hei­mi­schen Wohn­zim­mer behelfs­mä­ßig aus­ge­führ­ten Übun­gen ein gro­ßes Ver­let­zungs­ri­si­ko bedeu­tet. Beson­ders Allein­le­ben­de wären ein zu gro­ßes Risi­ko ein­ge­gan­gen: „Dann liegt da einer und kommt nicht wie­der hoch!“, so Geschäfts­füh­rer Mehr­hoff. Immer­hin han­de­le es sich um Erkrank­te mit ein­ge­schränk­tem Bewe­gungs­ap­pa­rat. „… ich muss da sehr vor­sich­tig vorgehen.“

Es ist schön, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen

Für Kor­ne­lia bedeu­te­te die Coro­na-Kri­se zum Glück nur, dass sie eine Wei­le auf ihr ers­tes Orts­grup­pen­tref­fen mit Gelich­ge­sinn­ten war­ten muss­te. Gleich in ihrer ers­ten Selbst­hil­ferun­de im Sep­tem­ber in Bochum fühl­te sie sich gut auf­ge­ho­ben und tausch­te sich rege aus. Sie war nicht das ein­zi­ge neue dPV-Mit­glied. „Und das ist halt das Schö­ne, dass man sich mit Gleich­ge­sinn­ten aus­tau­schen kann,“ sagt Kor­ne­lia. Erfah­run­gen über Medi­ka­men­te und erfolg­rei­che The­ra­pien sprä­chen sich unter Pati­en­ten ganz anders und viel authen­ti­scher her­um, als ver­lie­ße man sich ledig­lich auf die Pres­se oder sei­ne Ärzte.

Die Par­kin­son Ver­ei­ni­gung hat wäh­rend der Coro­na­kri­se ihre Arbeits­schwer­punk­te erwei­tert: Sie hilft bei der Suche nach Pfle­ge­häu­sern, die offen sind, lei­tet Vor­gän­ge in die Wege beim Medi­zi­ni­schen Dienst und den Pfle­ge­kas­sen, ver­sucht, Impf­ter­mi­ne zu beschaf­fen oder tech­nisch zu hel­fen, weil ihre älte­ren Mit­glie­der oft nicht tech­ni­kaf­fin genug sind, um sich online für einen Impf­ter­min zu regis­trie­ren. Kor­ne­lia ist zum Glück nicht allein. Ihr Mann unter­stützt sie see­lisch wie phy­sisch, erkun­digt sich nach immer neu­en The­ra­pie­an­sät­zen. Und auch auf ihr nächs­tes Selbst­hil­fe-Tref­fen in Bochum bei der dPV freut sich die akti­ve Rent­ne­rin schon sehr.

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Deut­sche Par­kin­son Ver­ei­ni­gung e.V.

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