Ein gutes Leben mit Hämophilie

Jan (31) lei­det seit sei­ner Geburt an Hämo­phi­lie A. Schon in sei­ner Kind­heit bemerkt er außer­dem, dass er Trans­gen­der ist: „Ich hat­te immer zwei Las­ten, die ich mit mir tra­gen muss­te.“ Bei­des wirft dunk­le Schat­ten auf sei­ne Kind­heit und Jugend. Seit einem hal­ben Jahr nimmt Jan moder­ne Medi­ka­men­te gegen die Blu­ter­krank­heit. Zum ers­ten Mal in sei­nem Leben fühlt er sich nun trotz allem frei und sagt: „Du musst ver­su­chen, dich zu lie­ben, und mit ande­ren Men­schen respekt­voll umgehen.“

Früher Schicksalsschlag

Jan ist ein auf­ge­schlos­se­ner, freund­li­cher und hilfs­be­rei­ter Mensch, der gern mit sei­nen bei­den Hun­den spa­zie­ren und zur Arbeit geht. Man sieht ihm nicht an, wel­ches Schick­sal er seit sei­ner Geburt mit sich trägt. Als Jan in den spä­ten 80ern gebo­ren wur­de, war recht schnell klar, dass etwas mit ihm nicht stimmt. „Ich war gera­de gebo­ren, da haben sie fest­ge­stellt, dass ich Hämo­phi­lie habe“, sagt er. Der Säug­ling bekam einen Port in die rech­te Brust gelegt. Alle zwei Tage wur­de ihm dar­über der Blut­ge­rin­nungs­fak­tor VIII gespritzt – denn die­ser fehlt den Betroffenen.

Erbkrankheit ohne Heilung

Über­tra­gen wird der zugrun­de­lie­gen­de Defekt auf dem X‑Chromosom. Von Hämo­phi­lie A sind also meist nur Män­ner betrof­fen. Jans Eltern muss­ten früh ler­nen, mit ihrem kran­ken Baby umzu­ge­hen. Alle zwei Tage fuh­ren sie mit ihrem neu­ge­bo­re­nen Sohn in die Uni­kli­nik, um ihm über den Port Medi­ka­men­te sprit­zen zu las­sen. Dort betreu­te Dr. Car­men Escu­rio­la-Ettings­hau­sen Jan schon damals und heu­te noch im Hämo­phi­lie-Zen­trum Rhein-Main. „Wenn wir mit dem Auto fuh­ren, egal wohin, habe ich immer geschrien: Nicht auf die Auto­bahn, nicht auf die Auto­bahn!“, erin­nert sich Jan. Zu groß war die Angst, dass es wie­der in die Kli­nik geht.

Belastung für Körper und Geist

Bis heu­te ist Jan die­se Angst geblie­ben. Vor der Kli­nik und vor allen Din­gen vor den Nadeln. Mit sechs Jah­ren lernt er den­noch, sich selbst zu sprit­zen. Er will unab­hän­gi­ger sein. Auch wird ihm auf sei­nen Wunsch der Port ent­fernt, weil er sich für ihn schämt. Von da an erfol­gen die Injek­tio­nen intra­ve­nös. Die psy­chi­schen Belas­tun­gen las­sen Jan aggres­siv und gewalt­tä­tig wer­den, gera­de denen gegen­über, die hel­fen möch­ten. „Wenn du klein bist, bist du sau­er auf alle, weil du siehst, dei­ne Freun­de sind frei und müs­sen sich nicht sprit­zen.“ Zusätz­lich fühlt er sich schon früh als Mäd­chen in einem Jun­gen­kör­per gefan­gen. Viel­leicht, so sagt er, führ­te auch das damals zu sei­nem ableh­nen­den Ver­hal­ten, dass er sich immer falsch fühlte.

Ein Leben unter Schmerzen, Angst und mit langfristigen Folgen

So zieht Jan mit 14 schon von zu Hau­se aus. Er sehnt sich nach Frei­heit, will ein nor­ma­les Leben und die Hämo­phi­lie und das stän­di­ge Sprit­zen hin­ter sich las­sen. Von da an spritzt er sich nur noch, wenn die Schmer­zen kom­men. Er beginnt Dro­gen zu neh­men, um sich zu betäu­ben und ach­tet nicht auf sei­ne Krank­heit. Raub­bau am eige­nen Kör­per und einen gro­ßen Feh­ler nennt er das heu­te. Was er damals nicht bedenkt: die Fol­gen der unbe­han­del­ten Ein­blu­tun­gen in die Gelen­ke blei­ben ein Leben lang. Heu­te kann Jan kaum ren­nen oder sprin­gen. Und auch die Angst vor den Injek­tio­nen beglei­tet ihn bis heu­te. Selbst sei­ne Aus­bil­dung als Tier­pfle­ger und sie­ben Jah­re Arbeit im Tier­schutz schaf­fen es auf Dau­er nicht, ihm ein aus­ge­füll­tes und ruhi­ges Leben zu geben. Sei­ne Rast­lo­sig­keit treibt ihn schließ­lich immer wei­ter von einem Beruf zum nächs­ten, die Schmer­zen und die Hämo­phi­lie trägt er dabei stets mit sich.

Dank innovativer Therapien ein fast normales Leben

Im Okto­ber 2019 berich­tet ihm Dr. Escu­rio­la-Ettings­hau­sen zum ers­ten Mal von moder­nen Medi­ka­men­ten für Hämo­phi­lie A‑Erkrankte. Bereits ein Jahr zuvor hat­te Jan sich für eine Test­rei­he neu­er Medi­ka­men­te ange­mel­det, die dann aber so nicht statt­fin­den konn­te. „Ich hät­te es gemacht, auch wenn ich gewusst hät­te, dass man ster­ben kann. Haupt­sa­che war für mich: nicht mehr dau­ernd in die Vene sprit­zen“, sagt er. Sei­ne Ärz­tin stellt ihm die fort­schritt­li­chen The­ra­pie­mög­lich­kei­ten so vor: „Deut­lich sel­te­ne­re Injek­tio­nen als vor­her rei­chen in der Regel aus, und das bei einem guten Blu­tungs­schutz.“ Jan spürt die Erleich­te­rung für sein Leben schnell.

Wie ein neues Leben

Die Angst vor den Sprit­zen ist nicht ver­schwun­den. Beson­ders Blut abneh­men ist immer noch schlimm, das macht Jan nur selbst. Nach­denk­lich sagt er: „Das, was du erlebt hast, das bleibt immer. Aber jetzt habe ich Lebens­qua­li­tät geschenkt bekom­men.“ Mit den fort­schritt­li­chen Medi­ka­men­ten fühlt der jun­ge Mann sich stär­ker und siche­rer. Er hat gelernt, mit der Hämo­phi­lie umzu­ge­hen. Schon nach nur weni­gen Mona­ten mit den moder­nen The­ra­pien kann er spür­bar bes­ser lau­fen und hat weni­ger Schmer­zen beim Auf­tre­ten. Er arbei­tet mitt­ler­wei­le am Emp­fang eines Unter­neh­mens, über­nimmt Ver­ant­wor­tung und fühlt sich auf­ge­ho­ben. Von den Dro­gen ist er lan­ge los. Und auch das Ver­hält­nis zu sei­nen Eltern hat Jan repa­riert. Heu­te ist es so gut wie nie zuvor. Dabei hat­ten sie jah­re­lang kei­nen Kon­takt. Doch inzwi­schen weiß Jan, was es bedeu­tet, wenn jemand für ihn da ist. Und er lebt end­lich eine Frei­heit, nach der er sich lan­ge gesehnt hat. Die neu gewon­ne­nen Mög­lich­kei­ten las­sen ihn ent­spann­ter sein. Er ist glücklicher.

Hoffnung für alle Betroffenen

Auch für sei­ne zwei­te Last hat Jan sich nach einer Erleich­te­rung erkun­digt. Tat­säch­lich gibt es in Deutsch­land Ärz­te, die trans­se­xu­el­le Blu­terkran­ke ope­rie­ren. Einer­seits möch­te Jan die­se Mög­lich­keit nut­zen. Den­noch sagt er: „Man muss sich viel­leicht ein­fach mit man­chem abfin­den. Ich wer­de mein Leben so wei­ter­le­ben, und im nächs­ten Leben wird viel­leicht alles bes­ser.“ Auf dem Weg der Bes­se­rung befin­det Jan sich schon jetzt mit den moder­nen The­ra­pien. „Wenn ich etwas bestim­men wür­de“, lächelt er, „wür­de ich sagen, man soll den Betrof­fe­nen nur noch die­se Medi­ka­men­te geben.“

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