Ein Pate für Familien mit kleinsten Patienten

Tho­mas ist 34 Jah­re alt, stol­zer Papa zwei­er gesun­der Kin­der, Ehe­mann und betrof­fen vom Amni­on­band­syn­drom, ABS. Doch die Miss­bil­dung sei­ner Fin­ger und meh­re­re früh­kind­li­che Ope­ra­tio­nen – unter ande­rem zur Ret­tung sei­nes Bei­nes -, haben ihn nie aus­ge­bremst. Tho­mas ist ein abso­lu­ter Opti­mist und enga­giert sich heu­te in einem Ver­ein als Pate für betrof­fe­ne Kin­der mit Amni­on­band­syn­drom. Dort steht er ihren Eltern und den Klei­nen mit sei­nen Erfah­run­gen als Mut­ma­cher zur Seite.

Auf der Suche nach Schicksalsgefährten

Eigent­lich war Tho­mas auf der Suche nach ande­ren Betrof­fe­nen, wie er sagt. Immer mal wie­der beschäf­tig­te ihn die­se in sei­nem Leben. Gefun­den hat er bis heu­te weder betrof­fe­ne Erwach­se­ne noch Selbst­hil­fe­grup­pen, die sich auf das Amni­on­band­syn­drom spe­zia­li­siert haben. Der Bun­des­ver­band zur Beglei­tung von Fami­li­en vor­ge­burt­lich erkrank­ter Kin­der e.V., kurz BFVEK e.V., hat die­se Erkran­kung jedoch in sein Spek­trum auf­ge­nom­men. Beson­ders inter­es­sier­te sich Tho­mas sofort für das Paten­pro­gramm des Ver­eins. Es ermög­licht ihm, Fami­li­en bei­zu­ste­henm denen es heu­te so geht wie sei­ner eige­nen vor 34 Jahren.

Als Tho­mas 1987 gebo­ren wur­de, rech­ne­ten weder sei­ne Eltern noch die Ärz­te damit, dass er nicht gesund sein wür­de. Denn sei­ne prä­na­ta­len Unter­su­chun­gen hat­ten kei­ne Auf­fäl­lig­kei­ten gezeigt. Den­noch kam Tho­mas mit Miss­bil­dun­gen an den Fin­gern und einer schwer­wie­gen­den Abschnü­rung ober­halb sei­nes Knies zur Welt, die für sein Bein schlimms­ten­falls eine Ampu­ta­ti­on bedeu­ten konn­te. Ursäch­lich für bei­des war ein Amnio­ti­sches-Band-Syn­drom, auch ABS genannt. Es tritt schät­zungs­wei­se bei einem von 10.000 – 15.000 Neu­ge­bo­re­nen auf.

Betroffen vom Amnionbandsyndrom sind häufig Finger und Zehen

ABS bezeich­net ange­bo­re­ne Geburts­schä­den, bei denen stark kle­ben­de Schnür­rin­ge die Kör­per­tei­le eines Fötus im Mut­ter­leib abschnü­ren. Die Abschnü­run­gen kön­nen Extre­mi­tä­ten wie Fin­ger, Arme, Zehen oder Bei­ne betref­fen. Aber auch inne­re Orga­ne, die Nabel­schnur oder den Kopf des Kin­des. Im bes­ten Fall gefähr­den Amni­onbän­der Föten nicht, doch manch­mal ver­fan­gen sie sich in ihnen. Dann wird ent­we­der das Wachs­tum des ein­ge­schnür­ten Bereichs ver­hin­dert, oder er stirbt sogar ab. In harm­lo­sen Fäl­len hin­ge­gen sind an den betrof­fe­nen Kör­per­stel­len nach der Geburt nur mini­ma­le Schnür­fur­chen zu sehen. Heu­te sind Ope­ra­tio­nen auch im Mut­ter­leib schon mög­lich, um die Bän­der im schlimms­ten Fall zu zer­schnei­den. Dafür müs­sen sie jedoch recht­zei­tig ent­deckt werden.

Ein Feinultraschall kann Klarheit schaffen

Als Tho­mas vor eini­gen Jah­ren selbst zum ers­ten Mal Vater wer­den soll­te, besprach er sei­ne eige­ne vor­ge­burt­li­che Erkran­kung mit den zustän­di­gen Ärz­ten. Zwar konn­te kei­ne gene­ti­sche Ursa­che für das ABS fest­ge­stellt wer­den. Doch Tho­mas und sei­ne Frau konn­ten errei­chen, dass wäh­rend der Schwan­ger­schaft ein soge­nann­ter Feinut­ra­schall durch­ge­führt wur­de, auf dem sich das ABS leich­ter erken­nen lie­ße. Glück­li­cher­wei­se kamen Tho­mas‘ Kin­der bei­de gesund auf die Welt. Er selbst sprach wäh­rend die­ser Zeit viel über das The­ma. Auch mit sei­nen Eltern hat er oft und schon als Kind über sei­ne Miss­bil­dun­gen an den Fin­gern gere­det. Für ihren Rück­halt und ihre Stär­ke ist er ihnen dank­bar. „Kin­der kön­nen grau­sam sein“, sagt er. Manch­mal mach­te er schlech­te Erfah­run­gen mit abfäl­li­gen Kom­men­ta­ren Gleich­alt­ri­ger. Doch sei­ne Eltern unter­stütz­ten ihn, lie­ßen nicht zu, dass er sich weg­duck­te. Außer­dem, sagt er, war er ein Dorf­kind, „da konn­te man nicht aus­wei­chen, man muss­te mit­ein­an­der klarkommen.“

Schon als Säugling erfolgreich operiert

Kaum ein Fall des Amni­on­band­syn­droms ähnelt dem ande­ren. In Tho­mas‘ Fall berei­te­te sei­nen Ärz­ten die Schnü­rung sei­nes Ober­schen­kels Sor­gen. Denn mit jedem Wachs­tums­schub, den der Säug­ling mach­te, droh­te sie die Blut­ver­sor­gung sei­nes Beins zu unter­bin­den. Von außen sicht­bar war das Amni­on­band nicht, erzählt Tho­mas. Die Ärz­te reagier­ten noch vor sei­nem ers­ten Geburts­tag und ent­fern­ten die Abschnü­rung am Bein voll­stän­dig. Eine gro­ße Nar­be am Ober­schen­kel zeugt heu­te noch von die­ser OP.

Immer wie­der ver­brach­te Tho­mas meh­re­re Wochen sei­ner ers­ten Lebens­jah­re im Kli­ni­kum rechts der Isar in Mün­chen. Dort trenn­ten die Chir­ur­gen in meh­re­ren Ope­ra­tio­nen auch sei­ne ver­wach­se­nen Fin­ger von­ein­an­der. Acht funk­tio­nie­ren­de Fin­ger besitzt er seit­her. Die Pro­gno­sen für sein zunächst abge­schnür­tes Bein sahen damals nicht annä­hernd so gut aus. „Der Arzt sag­te mei­ner Mut­ter, ich wür­de ver­mut­lich nie nor­mal gehen kön­nen“, erin­nert sich Tho­mas aus Gesprä­chen mit sei­nen Eltern. Als er jedoch schon früh mit dem Fuß­ball­spie­len begann, stell­te sich das ehe­mals betrof­fe­ne Bein sogar als sein „star­ker Fuß“ her­aus. Von einer Geh­be­hin­de­rung war nie etwas zu mer­ken. Tho­mas läuft heu­te Halbmarathons.

„Ich kenn’s nicht anders.“

Ob er als Klein­kind phy­sio­the­ra­peu­ti­sche Unter­stüt­zung erhielt, weiß er nicht mehr. Aber er erin­nert sich an den hin­ge­bungs­vol­len Halt sei­ner Eltern. Dar­an, dass sie ihn mit fein­mo­to­ri­schen Spie­len för­der­ten, ihn nicht auf­ge­ben lie­ßen. Auch in der Schu­le hat er sich nie groß­ar­tig anders behan­delt gefühlt. Vor dem ers­ten Vol­ley­ball­trai­ning nahm ihn mal der Leh­rer zur Sei­te und frag­te: „Kannst du das mit­spie­len?“ und auf der Kla­via­tur im Musik­un­ter­richt konn­te Tho­mas eini­ge Grif­fe mit sei­nen Fin­gern nicht dar­stel­len. Ein­ge­schränkt oder weni­ger fähig hat er sich aber sei­ner Erkran­kung wegen nie gefühlt. Im Gegenteil:

Als im Mas­ter­stu­di­um eine Kom­mi­li­to­nin bei einem Unfall ihre obers­te Fin­ger­kup­pe ver­lor, erfuhr er dadurch erst, dass er an sei­nen Klau­su­ren län­ger hät­te schrei­ben dür­fen, weil auch sei­ne Schreib­hand betrof­fen war. Er hät­te nur einen Antrag stel­len müs­sen, was er aber auch im Nach­hin­ein nicht tat, da sein Stu­di­um zu dem Zeit­punkt bei­na­he been­det war. Außer­dem, so Tho­mas, war die Situa­ti­on für die Kom­mi­li­to­nin eine neue, gewöh­nungs­be­dürf­ti­ge, für ihn aber nicht. „Ich bli­cke immer zurück und den­ke: Ich kenn’s nicht anders“, sagt er über sein Leben. Dass er als schwer­be­hin­dert gilt, zeigt ihm nur der ent­spre­chen­de Aus­weis. Tho­mas selbst fühlt sich nicht annä­hernd so.

Ein guter Mutmacher für andere ABS ‑Betroffene

Natür­lich weiß der jun­ge Vater, dass ande­re Men­schen sei­ne beson­de­ren Fin­ger sehen. Für sei­ne zwei- und vier­jäh­ri­gen Kin­der spie­len sie zwar noch kei­ne Rol­le. Tho­mas sagt aber, er sei gespannt, wann sie ihn zum ers­ten Mal danach fra­gen. Damit bei Begeg­nun­gen mit Ande­ren kei­ne Miss­ver­ständ­nis­se oder unan­ge­neh­me Situa­tio­nen auf­tre­ten, geht er offen­siv mit dem The­ma um. Neue Kol­le­gen zum Bei­spiel infor­miert er von vorn­her­ein über die Ursa­che sei­ner Besonderheit.

Manch­mal, erklärt er, rut­schen Men­schen zum Bei­spiel beim Hand­rei­chen an sei­nen Fin­gern ab, weil die gewohn­te Grif­fig­keit fehlt. Eine beson­de­re ers­te Begeg­nung die­ser Art ist für Tho­mas daher die mit sei­ner heu­ti­gen Ehe­frau. „Sie hat nicht ein­mal bemerkt, dass mei­ne Hän­de anders sind“, erzählt er lachend. Viel­leicht lag es dar­an, dass sein Opti­mis­mus und sein auf­ge­schlos­se­nes Wesen alle ande­ren Ein­drü­cke über­tra­fen. Immer­hin hel­fen sie ihm heu­te auch, den vom Amni­on­band­syn­drom betrof­fe­nen Fami­li­en beim BFVEK e.V. ein guter Mut­ma­cher zu sein.

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